Mohon sharing pengalama anak yang operasi CI di usia 3tahun

jeni

Dear mommies,
Anakku di usia 2tahun 9bulan divonis mengalami gangguan pendengaran sangat berat (telinga kiri) dan berat (telinga kanan)3minggu lalu. Rencananya kami akan melakukan operasi CI dalam waktu dekat ini. Jujur sampai saat ini aku masih belum bs 100% terima kenyataan pahit ini. Tengah malam masi sering tebangun dan menangis saat memandang wajah anakku yang sedang tertidur lelap yang sama sekali tidak kelihatan seperti anak yang mengalami gangguan pendengaran. Selama ini aku pikir anakku hanya mengalami speech delay. Waktu terus berjalan dan usia anakku dari hari ke hari semakin bertambah. Jalan terbaik adalan dengan CI. Apa ada yang bisa sharing pengalaman yang anaknya operasi implan di usia 3thn dan bagaimana perkembangannya sejauh ini? Serta brand CI apa yang dipakai?

MiraW

Salam kenal, nama saya harry,saya tinggal di kota mataram,desember tahun ini saya berusia 11 tahun, saya dimplan umur 2 tahun,saya sekolah di sd 3 bahasa budi luhur,sekolah saya diajarkan bahasa mandarin ,brend CI saya pakai AB(Advanced Bionics)

SanW

Hi salam kenal bu Jeni. Perkenalkan nama saya SanSan. Saya ibu dari Gwen. Gwen di implan dengan merk implan AB sejak usia 1.5 tahun. Kemudian implan kedua di usia 12 tahun. Pengalaman saya dengan Gwen untuk implan pertamanya adalah pemasangan implan hanyalah sebagai alat untuk ia bisa menangkap suara dan mendengar. Sedangkan untuk proses sampai ia mendengarkan dan mengerti apa yang ia dengar dibutuhkan proses habilitasi yang panjang. Demikian juga dengan implan keduanya di usia 12 tahun. Dibutuhkan proses habilitasi belajar mendengar lagi dengan telinga barunya ini. Kebetulan saya adalah praktisi AVT menangani habilitasi anak2 dengan masalah gangguan pendengaran. Jadi pengalaman saya hampir 20 tahun menangani anak2 lain selain anak saya sendiri adalah: anak2 yang di implan dibawah usia 3 tahun (jikalau tidak memiliki masalah2 ganda lainnya) akan bisa dilatih berkomunikasi dengan bahasa verbal dan menggunakan pendengarannya. Tetapi HABILITASI MENDENGAR harus dijalankan dengan baik dan benar untuk mengejar keterlambatan yang telah terjadi. Terutama untuk bisa mengikuti pembelajaran di sekolah umum di kemudian hari. Intinya: intervensi dini sangatlah penting dan crucial. Untuk kasus anak ibu yang sudah hampir 3 tahun, saya sarankan secepat mungkin di intervensi kan dengan alat dengan teknologi yang sesuai dengan pendengarannya, diikuti dengan habilitasi mendengar yang baik dan benar dan didukung oleh lingkungan rumah yang mendukung untuk proses si anak mendengar.
Semoga bermanfaat..
cheers,
San San

jeni

Halo Bu SanW..thanks atas masukannya ya bu. Kalau boleh saya bertanya, apakah ada perbedaan anak yg diimplan bilateral dan 1 telinga dalam.menerima.proses AVT ? dan apakah utk kondisi anak saya ini ttp perlu diperkenalkan dengan suara dan kata2 dengan mis bantuan ABD yg bagus ? krn proses menuju implan tentu masi perlu proses yg cukup.memakan waktu..sehingga setidaknya ada proses jam mendengar yg dilakukan daripada tidak ada sama sekali, dan apakah jika anak tetap bersekolah (saat ini anak saya mengikuti kelas nursery 2) akan membantu jg dlm proses bljr mendengar nya??
rencana di minggu depan kami sudah akan menjalankan semua pre test tsb..
oh ya knp ibu memilih implan AB ya? krn merk lain jg semua bilang nya bagus.
thanks

SanW

Hi bu Jeni.. ideally memang langsung bilateral sehingga proses habilitasi berjalan bersamaan. Seperti kasus Gwen yang sequential, tentunya proses habilitasi menjadi dua kali. Karena saat ia mendapatkan implan kedua, harus dilakukan proses habilitasi untuk telinga barunya, mulai dari nol. Jawaban utk pertanyaan ibu, yes. Dengan satu telinga juga bisa mendapatkan input dan stimulasi pendengaran dengan pendekatan AVT. Sementara menunggu proses implan, tentu si anak harus dipasangkan ABD yg sesuai dengan kebutuhan pendengarannya dan distimulasikan semaksimal mungkin.
Kenapa dulu memilih AB? Saat itu, tahun 1999, kami masih tinggal di HK dan di indonesia sendiri belum ada yang namanya implan kohlea. Saat itu saya membandingkan ketiga merk implan yang telah mendapatkan FDA approval. Dan melakukan perbandingan antara ketiganya, dan saya merasa teknologi AB lah yang selalu selangkah lebih maju dibandingkan yang lain. Alasan lainnya tentunya adalah produk Amerika. Karena saya dan suami sama2 lulusan Amerika, maka kami lebih condong terhadap produk Amerika

jeni

O begitu...
Thank you untuk sharingnya ya mom @SanW

SanW

Sama sama bu Jeni. Semoga bermanfaat dan lebih memantapkan hati. Jikalau ibu ingin wa atau kontak sy, bisa di 081318066788. Gwen juga ada di forum ini jikalau ibu ingin bertanya langsung dgn dia.
Saran sy bu.. lihatlah ke depan, jangan stay di grieving period. Apa yang sudah terjadi tidak akan bisa dikembalikan lagi. Yang penting kita mengusahakan yang terbaik untuk buah hati kita. Dan ingat, berpacu dengan waktu. Karena waktu yang sdh berlalu tak akan kembali lagi..
semangat y bu.. ❤️

Cheers,
San San

Sarie_aqilla

Halo bu jeni..
selamat pagi..
Nama saya Sari, orang tua aqilla anak yg mengalami gangguan pendengaran sejak lahir dan sudah implan koklea pada usia hampir genap 2 thn. Aqil di implan langsung kedua belah telinganya. Sekarang usianya 7tahun duduk kelas 2 SD umum (bukan SLB) aqil dapat berkomunikasi dgn normal seperti anak yg biasa.
Pengalaman saya, tentu saja sama seperti ibu jeni dan ibu2 yg lain pertama kali menghadapi kenyataan bahwa anak kita mengalami gangguan pendengaran.
Saya dan suami juga mengalami proses grieving dan tidak sepenuhnya menerima kenyataan.
Tetapi, perlu disepakati janganlah berlama lama dengan proses ini ya bu.
Kenapa? Anak ibu baru akan di intervensi di usia 3th. Maka dari itu anak ibu pastinya akan mengalami keterlambatan proses mendengar sebanyak 3th pula bisa jadi lebih. Ini akan berdampak juga pada perilaku dan psikososialnya.
Yang mana sebagai orang tua kita harus mengejar keterlambatan itu, agar anak tidak kesusahan nantinya dalam menempuh pendidikan dan bersosialisasi.

Anak saya di implan menggunakan advanced bionics. Saya sangat puas akan pelayanan dan service maupun garansi dari advanced bionics.

Ibu harus mempertimbangkan dalam2 mengenai pemilihan alat implan ini. Karena jika tidak, sekali saja anak diimplan, dan tidak ada kepuasan bagi kita, tidaklah gampang untuk menggantinya.
Saran saya pilihlan brand yg tepat bukan hanya janji marketing.

Semoga bermanfaat ya ibu..

naniyunaeni17

Halo ibu Jeni..salam kenal,sy mamahnya Naila,Naila baru di mplant umur 4,6 thn menggunakan AB.Saat itu hanya 1 telinga, 3 thn kemudian baru bilateral.Jadi saat ini usia implantnya sudah 4 thn dan umur biologisnya sudah 8,6 thn.Pasca implant yg pertama langsung menjalani sekolah mendengar dan terapi AVT,,dan Naila skrng sudah bisa komunikasi 2 arah dan sudah kls 3 SD di sekolah umum,saran sy segera intervensi lebih dini karena hasilnya akan jauh lebih baik dan lebih natural..salam semangat ibu Jeni

AsriR

halo bu @jeni ,

Boleh menambahkan sedikit ya bu, mengingat ini adalah keputusan krusial, lebih baik banyak bertanya di awal dibanding harus menyesal kemudian, jika saya di posisi ibu, yang akan menjadi pertimbangan saya adalah:

1. Jaminan hitam di atas putih, bahwa semua informasi yang disampaikan oleh marketing, dapat dipertanggungjawabkan, termasuk keabsahan teknologi, GARANSI, asuransi jika alat hilang, jaminan bahwa alat yang dipasang sesuai dengan apa yang kita order, dan ketersediaan aksesoris atau sparepartnya.

2. Cek website versi US, karena versi US akan mencantumkan informasi sebenar-benarnya dan dapat dipertanggungjawabkan.

3. Teknologi selalu berkembang, pastikan alat implant yang ditanam dapat diupgrade atau disesuaikan dengan teknologi masa datang, dan saat ini hanya implant AB yang dapat melakukan itu.

4. Provider implant yang mudah memiliki reputasi serta cabang di banyak kota, kebayang kan paniknya kalau pas lagi liburan terus tiba-tiba alatnya bermasalah, masa kita harus terbang ke Jakarta.

5. Fasilitas habilitasi yang komprehensif, berkelanjutan. Ada layanan FFT, Mapping berkala, habilitasi, dll. Karena implant ini bukan alat sulap yang serta merta bisa buat anak kita langsung mendengar dan bicara, tapi harus kerjasama tim antara orangtua, anak, dan provider.

Silahkan bu @jeni jika ada hal-hal yang ingin ditanyakan lebih lanjut, kami dengan senang hati membantu.

Salam,

wulan

Dear ibu @naniyunaeni17 salam kenal, saya punya anak bernama alif usia 4,1thn. Klo boleh di share dmna rs nailah pasang implant? Karna saat saya bertnya dngn dr sdh tdk bs implant,mngingat umur nya yg sdh 4hn. Mohon infonya.
Terimakasih

AsriR

Halo Mama @wulan.

Beberapa mama mama yang disini @sekar_dyah79 @AyuT @RinaJ @ErningT dan beberapa mama yang lainnya, sependek yang saya tahu, putra/i mereka dioperasi jelang atau di atas usia 4th.

Yuk coba kita colek lagi mama @naniyunaeni17

Ngomong-ngomong, boleh tau pendapat dokter yang menyatakan kalau tidak bisa implant, berdasarkan hasil pemeriksaan apa saja ya, bund? Karena kalau berdasarkan usia saja, beberapa bahkan diimplant di atas 5th, bund.

Ada kondisi medis dimana anak-anak tidak bisa implant, biasanya ini kaitannya dengan anatomi rumah siput dan kondisi syaraf pendengaran anak, dilihat dari hasil CT Scan dan MRI nya.

Semoga membantu ya bund

naniyunaeni17

Halo ibu @wulan ..Naila operasi CI yg pertama di rumah sakit khusus THT di RS SS Medika Jakarta dng Prof.Helmi..kemudian second implant di RS PIK Jakarta.
Sepengetahuan saya umur operasi CI di bawah 5 thn masih punya harapan besar,karena masih masa perkembangan otak /golden age.
Untuk memastikan bisa diimplant atau tidak biasanya di lihat dari hasil MRI nya..apakah Alif sdh melakukan test MRI ?
Klo hasilnya bagus tidak ada gangguan lain,berarti bisa menjadi kandidat implant..yg terpenting pasca implant langsung di habilitasi mendengar dan banyak stimulasi dirumah..dan sudah terbukti pada Naila..kini Naila sudah lancar berkomunikasi seperti layaknya anak normal seusianya..semoga jawaban saya bisa membantu ya ibu @wulan ..dan sy siap membantu apabila ada hal2 lain yg mau ditanyakan lagi

EstriS

Hai, ibu Wulan..
Salam kenal ya..
Saya mama Effrata, anak saya juga mengalami gangguan dengar dan sudah operasi CI.
Efrata operasi pertama ketika usianya hampir 10 tahun. Dan berulang untuk operasi ke dua, pada umur 16 tahun. Sekarang ini Efrata duduk di bangku SMP kelas 9. ( Umum )
Masukan dan saran dari mama2 hebat diatas, sangat bagus Bu.
Saya ingin berbagi pengalaman saja, semoga dapat membantu untuk menjadi bahan pertimbangan ya..

Banyak hasil dan progress yang saya dapatkan setelah operasi. Efrata bisa mendengar dan berkomunikasi dengan baik. Banyak manfaat yang dia dapatkan setelah CI. Oleh sebab itulah operasi berulang di telinga ke duanya.

Usia memang menjadi pertimbangan ibu.
Semakin usia kecil semakin memberikan hasil yang baik. Namun demikian yang usia lebih pun, bukan berarti tidak bisa berhasil dan jelek. Banyak faktor yang menunjang keberhasilan CI selain usia.
Usaha dan semangat ibu, juga menjadi penentu keberhasilan anak kita. Ini terbukti pada Efrata, dengan usia yang sudah besar, bahkan bisa dibilang telat dan sangat terlambat, tapi masih kami dapatkan progress dan hasil yang baik. Efrata sekarang sudah mampu berkomunikasi dengan baik.
Nah, menilik kondisi anak ibu, jika dibandingkan dengan Efrata saya, jauh lebih beruntung dan berkesempatan. Usia anak ibu masih kecil dan masih besar peluang keberhasilannya. Ibu tidak usah kawatir dan ragu untuk melangkah. Sebaliknya semangat dan sigap untuk segera melakukan CI sehingga dapat mengejar sedikit waktu yang tertinggal.
Sebuah kata bijak ibu, tidak ada kata terlambat selagi kita mau memulai.
Nah, selamat berjuang Bu Wulan..
Semoga berhasil dan sukses selalu.

Salam super
Mama Effrata

wulan

Terimakasih info dan sarannya ibu @naniyunaeni17 ,ibu @EstriS dan ibu @AsriR . Sejauh ini alif masih pemeriksaan tht komunitas lagi di rscm tp berhubung alif sedang sakit jadi masih pending. Salam semangat semuanya

EstriS

Oke, ibu..
Tetap semangat ya.
Semoga ananda segera sembuh.

AsriR

Cepet sehat ya Alif, jangan lupa mama @wulan juga jaga kesehatan

naniyunaeni17

Ok sama2 bu @wulan..semoga Alif cepat sembuh dan pemeri..Salam semangat

Afriwal_Chan9

Selamat malam semua, perkenalkan saya Abi nahdah,dari Tangerang, Nahdah implant umur 3th diRSCM, kondisi pada saat itu suami istri kerja, habis oporasi nahdah hampir satu tahun setengah terapy kuraang banget, diserahkan kepembantu tak beres, setelah diskusi sama istri akhirnya saya suami mundur dari kantor biar fokus sama nahdah, dan saya mempelajari ilmu ttg avt montesori,tw dll, setelah saya mempelajari ilmu tersebut saya sangat menyesal jika seandainya punya uang maka saya akan pasang implant Nahdah sejak umur 6bulan, maka akan sangat mudah mendidik nahdah dan tak bakalan butuh biaya banyak...tapi pada saat itu jujur saya sangat awam ttg anak tuna rungu, saran saya bagi saudaraku yg masih bingung ttg implant, jika ambang dengar putra kita diposisi 70 keatas secepatnya diputuskan ya? usaha dan doa tak ada kata terlambat, lebih cepat lebih baik, uang dan harta bisa dicari tapi masa depan anak kita adalah investnya saat ini dan secepatnya,lewat 9th keatas sudah sangat sulit mencapai hasil maksimal, emas berlian sudah tak ada gunanya saudaraku? Alhamdulilah Nahdah sekarang sudah kelas 2 di SDIT daerah curug Tangerang,dan sampai saat ini masih teraphy sama saya dirumah. semoga semua anak anak kita tumbuh dan berkembang menjadi anak yg sukses dimasa depan mereka aamiin, (Nahdah pakai Auria ditelinga kanan) thankyou ABDI

Sarie_aqilla

halo abi nahdah @Afriwal_Chan9
Senang ya bisa melihat perkembangan mendengar dan berbicara anak secara langsung.

Saya miminya aqil dari Medan.. Kebetulan saya mempunyai cara berfikir yang sama seperti bapak. Saya juga memutuskan untuk tidak bekerja dan melanjutkan sekolah saya kemudian fokus kepada perkembangan mendengar dan berbicara aqil.

Aqil di implan pada usianya hampir 2th. Sekarang usianya 7th sudah sekolah di sekolah umum juga SDIT kelas 2. Bahagia tidak terbayar dengan materi disaat anak kita dapat berkomunikasi dengan orang lain tanpa batas.

salam hangat dari aqil..

Afriwal_Chan9

Ya bu, salam kenal ya?Nahdah masih harus kejar tayang ni bu biar ngomongnya semakin bagus sebelum usia 10th

Yanti

halo semuanya. Anak saudara saya sejak lahir sudah kehilangan pendengaran. sudah memakai alat bantu dengar tapi tidak membantu sama sekali. sekarang sudah berumur 5 tahun. berencana mau operasi implant koklea. Minta tolong sharingnya, bagusnya operasi di rs mana ya . dengan dokter siapa? Operasi apa ditanggung BPJs? Alat nya apa harus beli terpisah? kalo bunda bunda di sini, anaknya operasi di rs mana yah?
Terima kasih atas sharingnya...

ErningT

halo mba yanti, salam kenal darii saya mama nazwan domisi bandung... klo boleh tau domisili anaknya dimana ya? supaya kami bisa lebih mudah untuk mengarahkannya RS mana saja yg bisa pakai BPJS, dan siapa saja yg sudah implan yg domisilinya dekat dgn rumah adiknya supaya lebih memudahkan untuk sharing pengalaman.kalau untuk alat implant mungkin bu yanti bisa datang ke HC ABDI yg terdekat di kotanya disana bisa tanya2 tentang teknologi alatnya dan harganya juga... kalau putra saya pakai CI nya dari Advanced Bionik yg bekerjasama dengan HC ABDI .

shanty

Dear semua bunda² baik dkk
Anak saya usia 2th
Seminggu lalu baru di fonis (+) hearing loss
Rasanya sungguh sedih
Anak saya aktif
& nampak seperti anak normal lainnya

Klo kepengin oprasi cl bagusnua dimana ( maaf klo salah)
Mohon sharing pengalamanya y bunda²
Terimakasih 🙏

Saya posisi
Purwokerto banyumas Jawa tengah

AsriR

Halo Bunda Shanty,

Tetap semangat ya Bund, boleh diinformasikan gangguan pendengarannya si kecil berapa bund?

Untuk tindakan operasi implant, saat ini ada di kota Yogyakarta, Solo, Semarang, Jakarta, Bali, Surabaya, Medan, Makassar

Salam

sekar_dyah79

Hai bunda @shanty
Nama anak saya annisa usia 9th
Dulu op ci pertama usia 2tahun
Kami tinggal di semarang

Insya Allah tgl 1juli kami ke purwokerto
Ada hajatan saudara
Mungkin bisa bertemu?
Bisa WA saya di 0818365220
Nanti kita bisa ngobrol lebih leluasa

yunita

Hai bunda, aku umi nya Aqilah
Saat ini Aqilah berumur 17bln
Belakangan merasa ada yg janggal dengan anakku.
Krna umur sekian blum bs ngoceh2, dan dipanggil pun tidak noleh.
Ketika telinganya aku beri suara pun tak ada respon. Bunda aku telat g sie baru mau bawa anakku sekarang ini ke dokter 😭.
Aku minta saran bundar yg udah berpengalaman disini.
Sebaiknya alurnya aku harus gmn dulu buund, jujur aku bingung harus gmn...

meike

hallo bu san mohon info lengkapnya jika ingin mendapatkan pinjaman untuk implan bagaimana caranya yaa bu..terimakasih